Por Claudia Costa
Elyse, Emiliano, Enrico e Estella Matos
A família curitibana arregaçou as mangas em prol das pessoas com autismo.
A advogada Elyse, 40 anos, e o engenheiro Emiliano Matos são pais de Enrico, 9 anos, e Estella, 6 anos, e moram na capital paranaense. O filho mais velho do casal, que tem apelido de Ico, nasceu com Transtorno do Espectro Autista. A confirmação do diagnóstico só aconteceu após o nascimento da segunda filha.
“O meu pai é médico-pediatra e quando o Enrico estava com um ano já percebíamos que ele tinha um comportamento diferente. Após a confirmação da minha segunda gravidez, o neuropediatra que cuidava do Ico, amigo da família, esperou a Estella nascer para me dizer o diagnóstico do TEA. No início, ficamos muito chateados, e senti uma solidão profunda. Porém, decidimos agir e fazer o melhor para o Ico ter uma vida saudável e ter uma evolução satisfatória que lhe garanta independência. Parei de trabalhar fora para me dedicar ao tratamento dele. Fui estudar sobre o autismo e tive contato com várias linhas de tratamento. Optamos pela ABA (Análise do Comportamento Aplicada /ABA – do inglês Applied Behavior Analysis). Apesar de o meu filho ter um déficit social, tem uma amiga com a qual convive e frequenta nossa casa. Ele pratica vários esportes – judô, basquete, natação –, faz acompanhamento com uma psicóloga analista do comportamento e tem um assistente terapêutico (tutor) que o acompanha na sala de aula. Percebemos que o esporte ajudou muito no desenvolvimento do Ico. Hoje ele está no quarto ano e estuda no Colégio Dom Bosco. O grau do seu autismo é leve e acreditamos que, se continuarmos a fazer esses esforços, ele poderá ter uma vida com autonomia.
Eu e meu marido decidimos trabalhar em prol da causa do Transtorno do Espectro Autista, uma vez que vivenciamos as dificuldades e falta de informação das pessoas. Nosso filho é a nossa inspiração e maior motivação. Estudei, viajei para conhecer alguns trabalhos que estão sendo feitos em pacientes com TEA na Europa e nos Estados Unidos. Em 2018, fundamos em Curitiba o Instituto Ico Project, que tem o objetivo de eliminar os estigmas da sociedade em relação ao autismo por meio de capacitações e treinamentos. Estamos implantando no SUS de Curitiba um programa pioneiro de capacitação de famílias, criado pela Organização Mundial da Saúde.” Elyse Matos.
O Instituto Ico Project
O Instituto Ico Project nasceu da vontade do casal Emiliano e Elyse Matos em deixar um legado positivo a partir da vivência que tiveram com o diagnóstico de autismo de seu filho mais velho, Enrico, o Ico.
Com o propósito de eliminar os estigmas da sociedade em relação ao autismo por meio de capacitações e treinamentos, o Instituto Ico Project está implantando dentro do SUS de Curitiba um programa pioneiro de capacitação de famílias que foi criado pela Organização Mundial da Saúde. O objetivo é treinar os pais e familiares para que possam atender seus filhos (na faixa etária de 2 a 9 anos).
O programa é uma parceria feita pelo Instituto Ico Project, Prefeitura de Curitiba e OMS. Após a implantação em Curitiba (financiada pelo instituto), o programa de capacitação poderá ser disseminado no País por meio de convênios do Ministério da Saúde e UFPR (entidade encarregada das etapas de pesquisa do programa).
O casal Elyse e Emiliano Matos também fundou o Centro de Desenvolvimento Físico e está construindo sua sede. Será especializado no atendimento de crianças e adolescentes com autismo para que possam usar o esporte como instrumento de inclusão social. “O esporte fez e faz grande diferença no tratamento do Ico. Acreditamos que isso deve ser disseminado. O esporte potencializou os resultados das terapias, muito da evolução e superação do Ico se deve à prática de atividades físicas. Esperamos que futuramente o Centro de Desenvolvimento Físico seja mantenedor do instituto, que até o momento é bancado por nós.”
Serviço:
Serviço:
Instituto Ico Project
Fone: (41) 9991-1755/Curitiba
http://icoproject.com.br/
https://www.facebook.com/institutoicoproject/
Gracy Kelly, Vinicius e Miguel Burghi
Lutando pela vida do filho desde a gestação.
O jovem casal londrinense Gracy Kelly, 34 anos, dona de casa, e Vinicius Burghi, 32 anos, embarcador, luta pela vida do filho Miguel desde a gestação. A gravidez não foi planejada e ocorreu em um momento que Gracy passava por um problema sério de saúde. Ela estava com câncer na tireoide, mas Gracy Kelly conseguiu levar a gravidez até o fim.
“Demorou para eu ouvir o choro do meu bebê. Questionei os profissionais e eles não falaram nada. Aspiraram o meu bebê para ele chorar. O médico falava que estava normal. Miguel tem um atraso mental. O médico falava que estava normal. Enfim, fomos para casa e eu não consegui amamentar o Miguel, pois além de eu estar doente naquele momento já havia passado por uma cirurgia bariátrica (para emagrecer), o que me gerou uma série de problemas.
Nos três primeiros meses de vida, o Miguel não dormia, só chorava. Por ser alérgico a leite de vaca, ele sentia muitas dores (cólicas). Um pediatra mudou a alimentação, sem leite, e à base de aminoácidos, e foi o que ajudou. Meu filho era um bebê chorão, inquieto e que não dormia, por isto decidi levá-lo a um neuropediatra, que prescreveu o medicamento risperidona, e fomos acompanhando mensalmente com o médico.
Quando chegou na idade do Miguel sentar, ele não conseguia, porque caía para o lado, ele tinha hipotonia muscular. Também não brincava, babava e vomitava muito. Miguel tinha seletividade alimentar, não aceitava nenhuma fruta nem bolacha. Chegamos a realizar duas endoscopias, mas o exame era normal. A partir daí, começamos a observar alguns sinais. Ele ficava muito agitado quando saíamos para passear, tinha fortes crises e vomitava muito. Levamos meu filho a quatro médicos neuropediatras.
Com 1 ano e 8 meses, Miguel foi diagnosticado com autismo. Vivenciei o luto, o desprezo das pessoas, pois não é uma deficiência visível. Então, muitas pessoas não compreendem e acham que a criança é mimada e mal educada pelos pais. Foi nesta época que realizei a cirurgia para retirada da tireoide por causa do câncer.
O meu marido Vinicius foi meu grande companheiro, além dos meus pais que me acolheram em sua casa, pois fomos morar com eles por causa dos altos custos do tratamento do Miguel.
Foi muito difícil, mas me mantive firme e passava horas na frente do computador lendo, vendo vídeos e aprendendo sobre o autismo e os tratamentos. Eu queria algo que me desse uma orientação sobre qual direção seguir. Foi quando conheci o grupo Amigos dos Autistas. Hoje me dedico a ajudar outras mães que estão passando o que vivi.
Hoje o Miguel está com 3 anos e estuda no Instituto Londrinense de Educação para Crianças Excepcionais (ILECE) de Londrina, faz um acompanhamento com equipe multidisciplinar. Sinto-me abençoada por ser mãe deste anjo, um ser de puro altruísmo e amor.” Gracy Kelly
É por meu filho e para ele que eu vivo.
“Como pai não foi fácil, aliás não é fácil, mas a gente vai vivenciando um dia de cada vez. Primeiro vem a dor do diagnóstico, dos sonhos dos brinquedos e de todos os planos que idealizei para meu filho. Doeu muito vê-lo andando com órteses. A gente passa a se acostumar com as necessidades dele. Agora elas são as nossas prioridades. Miguel em primeiro lugar sempre. Hoje existe uma grande missão e responsabilidade. Amo minha família, meu filho é meu grande motivo de acordar cedo todos os dias da minha vida. É por ele e para ele que eu vivo.” Vinicius Burghi de Almeida
Grupo Amigos dos autistas
O grupo Amigos dos Autistas foi criado em 2017 para dar apoio e trocar experiências entre as mães de filhos com o Transtorno do Espectro Autista. São aproximadamente 180 mães que se interagem pelo whatsapp. O grupo também possui uma página no facebook. No dia 2 de abril é realizada uma ação de conscientização sobre o autismo.
A missão do grupo é acolher a mãe do autista, trocar experiências, compartilhar momentos como café, almoço e comunhão entre as famílias. “Trabalhamos a conscientização sobre o autismo em Londrina por meio das redes sociais, mídia, comércio e órgãos públicos. Também atuamos junto ao município para que adote políticas públicas voltadas para a qualidade de vida dos indivíduos com TEA. Esperamos conseguir o tão sonhado Centro de Referência para o Tratamento do Autista”, explica Gracy Kelly.
Serviço:
Grupo Amigos dos Autistas
https://www.facebook.com/Grupo-Amigos-Dos-Autistas-193600924579369
Agradecimentos:
Fotos: Arquivo pessoal dos entrevistados
Arte/capa: Alecksey Willians
Revisão: Jackson Liasch (fone (43) 99944-4848 – e-mail: jackson.liasch@gmail.com
Luciene diz
Olá, sou Luciene uma das fundadoras do grupo “amigos dos Autistas”.
Fiquei muito feliz e emocionada com o relato da mãe Gracy Kelly, uma mãe lutadora e zelosa.
E a finalidade desse grupo de mães e realmente cuidar uma da outra.
Parabéns pela matéria ficou muito boa.
Magda diz
Meu nome é Magda.
Fasso parte do grupo de Mãe de Autistas daqui de Londrina a pouco tempo.
Fui acolhida por Gracy Kely , depois de saber
Sobre o grupo através buscas de Apoio na internet.
E ter um centro especializado de TEA aqui em Londrina.
Seria muito bom , Pois beneficiará muitas crianças.
E também meu pequeno Anjo Azul.💙
Márcia RÍSPOLI diz
Louvável a atitude das duas familias e posso dizer que poderão fazer a diferença na vida de muitas familias. No entanto gostaria de formalizar uma opinião pessoal a respeito. Sou mãe de uma criança se 13 anos e observo que as maes em geral quando tem consciencia que o autismo é incurável e não vão conseguir transformar seus filhos tentam transformar o mundo para eles e isso acontece entre 2 e 9 anos de idade , depois veem outras fases mais realistas e fundamentadas nas experiências de cada familia , onde a busca retorna ao filho autista e a visão mais direcionada ao olhar do próprio autista para suas necessidades e não mais o o nosso olhar “do que é melhor para eles” . TODO esforço é valido mas nao podemos esquecer que a experência é a mãe do conhecimento e a teoria é o pai . Acredito que esforços pautados em mais teoria do que experiência são gastos de energia que podem ser melhor canalizados com a humildade e reconhecimento de quem já viveu a experiência .
Claudia Costa diz
Marcia
bom dia!
Segue duas matérias que realizamos com especialistas/ terapeutas. Essa matéria que você comentou é um testemunhal das famílias. Cada uma com sua história de vida. Veja oo link com as terapeutas> https://ideiadelas.com.br/autismo-inclusao-e-olhar-com-amor-e-ver-uma-crianca-e-nao-uma-deficiencia/
https://ideiadelas.com.br/especialistas-lancam-livro-para-auxiliar-profissionais-que-trabalham-com-pessoas-com-autismo/