Cuidados paliativos: Qualidade de vida até na doença

Neste 11/10, Dia Mundial dos Cuidados Paliativos,  o portal IDEIA DELAS esta repostando uma matéria realizada no Hospital de Câncer de Barretos, com o médico Luis Fernando Rodrigues, um especialista no assunto. Vale a pena conferir!

 

Por Claudia Costa

A vida é tão efêmera, passageira, e com tempo determinado de duração. Isso todos nós sabemos, mas não lidamos bem com a morte, com o desaparecimento de uma vida, de uma pessoa querida para nós.

Quem já teve algum parente ou amigo com alguma doença grave, sem possibilidade de cura, sabe como é difícil conviver com esta situação e como é importante o trabalho dos profissionais especializados em tratamentos paliativos. A primeira vez que tive contato com esta especialidade foi quando trabalhava na assessoria da Unimed Londrina e pude acompanhar de perto o trabalho do médico Luis Fernando Rodrigues atuando no  (DOM) serviço de atendimento domiciliar aos pacientes portadores de doenças crônicas.

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos tem como princípios: “O alívio do sofrimento, a compaixão pelo doente e seus familiares, o controle impecável dos sintomas e da dor, a busca pela autonomia e pela manutenção de uma vida ativa enquanto ela durar”.

Em 2002, a Organização Mundial de Saúde (OMS) classificou os cuidados paliativos como uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida. Segundo a OMS, a paliação ganha expressão e importância para o doente à medida que o tratamento modificador da doença (em busca da cura) perde sua efetividade. Na fase final da vida, os cuidados paliativos são imperiosos e perduram no período do luto, de forma individualizada.

Os cuidados paliativos está conquistando seu reconhecimento em âmbito nacional e estadual. A Resolução nª 41, de 31 de outubro de 2018, dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Alguns estados como Goiás, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, São Paulo e o Paraná (em processo) para implantam programas de cuidados paliativos na rede pública.

Depois de oito anos ( em 2015), revi o doutor Luis Fernando no Hospital de Câncer de Barretos (interior de São Paulo), onde minha cunhada Cibele estava internada. Pude acompanhar de perto, durante alguns dias, o atendimento que os profissionais daquele hospital dão para os pacientes e seus familiares.

Apesar do sofrimento da família com o agravamento do estado de saúde da nossa amada cunhada, fiquei encantada e agradecida com a qualidade do serviço (coisa de primeiro mundo) e a importância que a especialidade de cuidados paliativos tem para quem está passando por uma situação tão grave. Presenciar um dentista fazendo a higiene bucal de um paciente em estado grave, mas que se sente respeitado com esse tratamento nos seus direitos e individualidade, não tem preço. E vivenciamos isto com a minha cunhada, que tanto cuidado tinha com seus dentes e que até durante a doença se preocupava com eles. Ela faleceu pouco tempo depois, mas sem dor e com o respeito que todo ser humano merece.

A Unidade São Judas Tadeu do Hospital de Câncer de Barretos, onde fica o serviço de cuidados paliativos, possui uma equipe multidisciplinar composta por nove médicos, 15 enfermeiros, três psicólogos, três fisioterapeutas, três assistentes sociais, farmacêutica, dois nutricionistas, terapeuta ocupacional, musicoterapeuta, fonoaudióloga e odontólogo.

Nesta entrevista, o médico Luis Fernando Rodrigues, especialista em Cuidados Paliativos pelo PALLIUM Latino América de Buenos Aires, Masters in Health Research (Palliative Care) pela Lancaster University do Reino Unido, fala sobre o dia a dia como médico no maior complexo hospitalar brasileiro de tratamento de câncer, o Hospital de Câncer de Barretos.

 É possível conviver com uma doença incurável e ter qualidade de vida?

Sim, certamente. Com os avanços tecnológicos que a medicina vem recebendo, cada vez mais vemos as pessoas vivendo mais e melhor. Isso é especialmente verdadeiro na área do tratamento do câncer. Em nosso ambulatório de cuidados paliativos, só pra citar o câncer de mama como exemplo, temos várias pacientes com doença multimetastática, isto é, disseminada em mais de um órgão diferente da mama, e levando uma vida “quase” normal. Algumas conseguem inclusive seguir trabalhando, principalmente nas profissões que não exigem jornadas extenuantes de trabalho. Estou falando de pacientes que não estão mais recebendo quimioterapia porque a doença não respondeu mais ao tratamento. Frisando que não são todas as pacientes que têm a doença se comportando dessa forma. Mas é possível ter uma qualidade de vida razoável e proporcional ao estado clínico em que se encontram.

Qual o principal benefício dos cuidados paliativos para o paciente e sua família?

Fundamentalmente, produzir o alívio dos sintomas físicos. Dor, náuseas e vômitos, intestino preso, insônia e depressão são sintomas comuns em pacientes vivendo com doenças crônicas avançadas. Poder ver esses sintomas aliviados é um grande benefício. Outro benefício é o apoio psicológico e social que essas pessoas recebem. Ao se depararem com o diagnóstico de uma doença grave, incurável, progressiva, pacientes e familiares se desorientam e perdem o poder de se organizar. A equipe ajuda e apoia a família e o paciente nesse período difícil de readaptação à nova situação. Só o fato de parar para ouvir quais são as dificuldades e ajudar a mostrar caminhos trazem grande alívio para eles.

A maioria das pessoas não conhece essa especialidade. Existe algum preconceito até da classe médica em relação a ela?

Tudo que é novo assusta. E o que assusta, provoca distanciamento. O preconceito é fruto de ignorância sobre o real significado das coisas. Dentro desse aspecto, na classe médica, vemos aqueles que não sabem o que são cuidados paliativos, não buscam informação e tecem críticas sem saber do que se trata. Essa é a pior forma de ignorância. Existem aqueles que não sabem, mas respeitam e procuram saber, ainda que superficialmente, o que a especialidade tem a oferecer. Existem aqueles que não sabem e se propõem de forma séria e honesta a procurar saber do que se trata e acabam se tornando grandes parceiros. Quem mais ganha com isso são seus pacientes. E finalmente há aqueles que se interessam profundamente, vão atrás, estudam, participam dos congressos e acabam por vezes se tornando especialistas na área. Este último comportamento é louvável sob todos os aspectos.

Não sabemos lidar com a morte, mesmo ela sendo uma certeza na vida. É possível “morrer” com qualidade?

Cicely Saunders, a grande precursora dos cuidados paliativos, tem uma frase que sintetiza toda a intenção de quem cuida de pacientes com doenças sem possibilidade de cura. Diz assim: “…você é importante porque você é você, e você é importante até o final de sua vida. Nós vamos fazer tudo o que pudermos, não apenas para ajudar a morrer em paz, mas VIVER, até o dia em que você morrer”. Quando a gente consegue acompanhar um paciente desde quando a doença se mostra resistente e refratária ao tratamento, por meio de atuação da equipe multidisciplinar e com a formação de fortes vínculos com paciente e familiares, vamos ajudando a conduzir esse processo até o final da forma mais serena, digna e humana possível. Em cuidados paliativos evitamos dizer “não há mais nada para se fazer”, pois sempre há algo para se fazer. Não iremos fazer nada buscando a cura, pois ela já não é mais possível. Mas tudo que estiver em nosso alcance para trazer o máximo alívio possível, isso sim iremos buscar insistentemente. Pode parecer pieguice, mas existem muitos grupos, principalmente nos EUA e na Europa, pesquisando fundo a questão da qualidade de morte.

Como é trabalhar no maior complexo hospitalar do Brasil no atendimento ao paciente com câncer (hospital de Barretos)?É um hospital que oferece o que se tem de melhor para o tratamento de câncer em toda a América Latina. Vejo resultados de tratamentos aqui que eu não via quando atuava em Londrina. Isso pelo acesso às drogas, às tecnologias de diagnóstico, controle e acompanhamento. Então é possível conseguir resultados antes inimagináveis em uma realidade de SUS. O hospital é privado, pois é uma fundação e, por prerrogativa do direito, está no campo privado. Mas atende exclusivamente pelo SUS. Não há convênio com nenhum plano de saúde e nem há atendimentos particulares. Sendo assim, vive as mesmas dificuldades de um hospital que atende SUS. Tem um déficit mensal que corresponde a 30% a 40% do seu custo real, o que obriga o diretor geral, o Henrique Prata, a literalmente correr todos os dias atrás de sanar o déficit. Há quem o critique porque, atendendo pacientes do Brasil todo, tem políticos que se queixam que a conta vai para o governo do Estado de São Paulo. Mas que culpa o gestor hospitalar tem se os Estados não oferecem a mesma qualidade de atendimento e as pessoas vêm desesperadas atrás de uma esperança de um atendimento de fato diferenciado?

Certa vez, vi uma entrevista em que um sociólogo dizia que o poder paralelo nas periferias das grandes cidades ocupa o lugar e toma conta dos espaços em que o poder público não alcança. O que a fundação Pio XII faz é isso: onde o poder público não alcança, o terceiro setor (que é a fundação, e é lícita, legalizada e do bem) chega e faz seu papel. É assim que enxergo as fundações que fazem seu papel. Em termos tecnológicos, até cirurgia robótica pode ser feita aqui em Barretos. Como pode? Uso racional dos recursos obtidos. Se os gestores públicos não desviassem tanto com corrupção como temos visto na mídia, certamente teríamos excelentes unidades de saúde, hospitais, escolas e outros serviços públicos sobrando em termos de qualidade. Aí então os gestores públicos não iriam se queixar dos “Henriques Pratas” da vida.

Qual é o seu maior desafio diário como médico de cuidados paliativos?

Na prática diária, enfrentar um aspecto cultural profundamente enraizado em médicos e familiares que é a dificuldade em discutir o diagnóstico e o prognóstico. Mais o prognóstico, eu diria. Até que hoje em dia se fala mais para o paciente que ele tem câncer. Mas existe uma grande dificuldade para muitos profissionais, e às vezes por uma imposição da família, para não se dizer o diagnóstico e não dizer que não tem cura. Isso dificulta e bloqueia um pouco todas as possibilidades que os cuidados paliativos têm para oferecer e que começam com a comunicação franca e honesta.

Em termos mais amplos, me frustra ainda a postura de boa parte dos gestores que evitam investir em recursos humanos de forma adequada e proporcional à necessidade que existe.

Como o senhor vê a medicina brasileira em relação aos cuidados paliativos?

No último Congresso da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, realizado em maio, em Madri (Espanha), tive a oportunidade de entrevistar diversas lideranças do Brasil, da América Latina e do mundo. E fiz exatamente essa pergunta. Comparando com a época que comecei, 21 anos atrás, hoje é bem maior a procura pelos eventos e congressos de cuidados paliativos pelo Brasil. Tem mais profissionais procurando capacitação, o que significa que tem mais gente se identificando com a proposta da especialidade. As pessoas já estão cuidando de gente com doença avançada e em sofrimento e estão sentindo a dificuldade que é lidar com essa situação. Então, vão atrás de se capacitar. Outro aspecto é o número de serviços que está aumentando no Brasil. Está em curso a produção de um Atlas Nacional, a exemplo do que está ocorrendo em outros países e regiões do mundo. Logo teremos um número mais preciso sobre a quantia de serviços, embora isso seja difícil de monitorar porque é um processo dinâmico. De qualquer forma, sabemos que mais equipes estão surgindo.

O médico estuda para “curar” seus pacientes e não para lidar com uma doença “incurável”. Isto gera um conflito para o médico?

Certamente. Eu passei a trabalhar de forma mais confortável quando percebi que são muito poucas as situações que podemos curar de fato. A maior parte das doenças é crônica e não tem cura, ou provoca sequelas que acompanharão o indivíduo para o resto da vida. Então, essa formação voltada para a cura a qualquer custo provoca certas distorções na percepção das pessoas que vão se refletir no comportamento, tanto do cidadão comum como dos profissionais de saúde. O grande desafio é quando definir o momento em que uma doença não está mais respondendo à terapêutica proposta. Quando a gente consegue, tanto leigo quanto profissional, vencer essa negação que temos sobre a inexorabilidade da morte, mudamos nosso ponto de vista e passamos a viver de forma diferente, menos ansiosos, mais cautelosos. Claro que existem situações em que vamos obter sucesso em curar ou resolver bem uma condição. Mas, e quando isso não acontece?

Qual é o procedimento para um paciente ser aceito nos cuidados paliativos do Hospital de Câncer de Barretos (HCB)?

Precisa ser necessariamente paciente que esteja recebendo tratamento contra o câncer no HCB. Todos os pacientes que recebemos na Unidade de Cuidados Paliativos (UCP) são oriundos da Unidade I, em que são feitos exames de imagem, cirurgias, quimioterapias, onde está a UTI do hospital. Além disso, como critério geral para ser inserido em regime de cuidados paliativos, é preciso ter doença em fase avançada, podendo ou não estar em regime de quimioterapia. Consideramos que a doença avançada (metastática – com implantes à distância de onde começou) não pode mais ser curada, no geral. Mas o paciente precisa continuar recebendo cuidados médicos e de equipe multiprofissional.

No hospital tem uma galeria de fotos dos pacientes, alguns em estado avançado da doença, participando de eventos. Qual a importância disto?

Existem dois conceitos sendo racionalmente aplicados nessas atividades. O primeiro deles é o que chamamos de “realização de tarefas inacabadas”, ou também “geração do legado”. Por isso a importância de se trabalhar com a verdade. A pessoa passa a vida toda sonhando ou planejando algo e vai sempre deixando pra depois. Quando se percebe com uma doença ameaçadora da vida, e tem consciência disso, ela reorganiza sua escala de valores pessoais e passa a elencar coisas mais importantes, entre elas o casamento, que é uma das que mais detectamos e conseguimos realizar. Gerar o legado se refere ao que o paciente pretende deixar de positivo para os que ficam, não necessariamente coisas materiais (que seria herança), mas um legado – uma tarefa, uma tradição, um ensinamento, um costume. Pode até ser algo material, mas que represente um papel. O outro conceito é o da distração. Por meio da distração é possível realizar controle de sintomas e tirar o foco da doença, melhorando com isso a sensação de bem-estar que a pessoa tem. Por vezes olhamos alguém encolhido numa cama e pensamos: “nossa, ele está mal”. Mas, quando o convidamos para as atividades de distração, o ânimo modifica. Aí vemos pessoas extremamente emagrecidas adquirirem energia suficiente para participar desses eventos. O nível de alegria e satisfação é inenarrável. Estamos desenvolvendo alguns protocolos de pesquisa para avaliar melhor qual o real impacto dessas atividades na melhoria dos sintomas e do bem-estar dos pacientes.

 

 

Outras fontes:

http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados

https://www.hcancerbarretos.com.br/cuidados-paliativos

Secretaria Geral da Presidência da República – Imprensa Nacional

http://www.in.gov.br/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710