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Sindrome de Down: Ser Diferente é Normal Sim!

21 de março de 2022 por Claudia Costa 15 Comentários

Hoje (21/03 ) é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Esta data visa dar visibilidade para a Causa e defende que a inclusão em todos os níveis é um direito de toda pessoa. Esta data foi incluída no Calendário da Organização das Nações Unidas (ONU).  Estamos republicando a matéria sobre a Tathi Piancastelli que tem Síndrome de Down e é uma mulher produtiva e muito engajada na Causa. Sua família não abre mão de lutar pelos direitos, a quebra de paradigma e o preconceitos contra todas as pessoas com Down. Eles fundaram o Instituto Metasocial que trabalha a questão da inclusão dentre outras ações.

Arte desenvolvida pelo webdesigner Fernando Peixoto

Por Claudia Costa

As amigas Piancastelli Heiderich e Helena Werneck são mães de duas filhas, Tathi e Paulinha,  com síndrome de Down. Elas conseguiram em 1994 o apoio do publicitário Nizan Guanaes e da rede Globo para desenvolver e veicular de forma espontânea uma campanha publicitária que visava mostrar que uma pessoa com síndrome de Down tem possibilidades de uma vida feliz e produtiva. A partir desta ação, elas nunca mais pararam de atuar como ativista da causa que é abrigada no Instituto Meta Social.

Helenza Wenerck e Patrícia Piancastelli Heiderich não medem esforços para que suas filhas , Paulinha e Tathi, tenham uma vida normal e produtiva

A paulistana Tathiana Piancastelli Heiderich, 36 anos, é  uma jovem bonita, alegre, desinibida, que atua como ativista da inclusão social das pessoas com síndrome de Down. A importância do engajamento da Tathiana pela causa da inclusão social é que ela própria tem síndrome de Down.

Em 2012, Tathi representou o Brasil ao discursar na sede das Nações Unidas em Nova York, durante a primeira celebração oficial do Dia Internacional da Síndrome de Down.

Ela viveu no Brasil até os 26 anos, atualmente mora nos Estados Unidos, porém também já viveu na Holanda. A mudança da família para o Exterior foi por causa do trabalho do pai, executivo de uma grande multinacional.

O que fez a diferença na vida desta jovem, conhecida pelo nome artístico de Tathi Piancastelli, foi a atitude da sua família que “encarou“ de frente e buscou oportunidades para que a filha tivesse uma vida plena , igual a todas as pessoas. Tathi possui o segundo grau completo, namora, e  estudou em escolas regulares e também em escolas especiais. “ Ela é bem independente. Na Holanda ela andava sozinha de transporte público mesmo sem falar o idioma. O excesso de proteção é uma barreira real para a autonomia. Muitas vezes, temos que convencer as famílias sobre os benefícios do trabalho para a vida da pessoa com síndrome”, explica a mãe da Tathi, a publicitária Patricia Piancastelli Heiderich.

Entenda-se por inclusão social o conjunto de ações que procuram dar acessos aos benefícios da vida em sociedades como  saúde, educação, emprego, direitos, dentre outros.

Tathi em cena no espetáculo ” Menina dos Meus olhos”. A peça foi produzida profissionalmente nos EUA, sendo encenada em Nova York sob a direção de Débora Balardini.

 

Tathi Piancastelli é atriz, escritora, digital influencer, palestrante, ativista brasileira e representante da Organização da Sociedade Civil Instituto Meta Social.  Ela trabalhou por oito anos em uma Clínica de Fisioterapia e por cinco anos em um salão de beleza

Ela escreveu e protagonizou a peça Menina dos Meus Olhos (Apple of My Eye). Produzida profissionalmente nos EUA, foi encenada em Nova York sob a direção de Débora Balardini. Com a temática agressão contra mulheres, o espetáculo se apresentou em 2015 na sede do UNICEF, em Nova York, a convite da ONU Mulheres durante o CSW ( Commission on the Status of Women). Menina dos Meus Olhos foi selecionada para o XXX FITH (Festival Internacional de Teatro Hispano, em Miami), se apresentando no Kobeck Center em duas sessões. Tathi foi indicada para o Brazilian Press Award 2017 na categoria Melhor Atriz e sua peça ganhou indicação e prêmio de Melhor Espetáculo Brasileiro apresentado nos EUA no ano anterior

Ultimamente dedica-se às redes sociais como influenciadora digital  ativista  e ao seu espetáculo solo “Oi, eu estou aqui”.

*** Tathi Piancastelli  aparece no wikipedia acesse o link e conheça mais sobre a vida dela https://pt.wikipedia.org/wiki/Tathi_Piancastelli

Inscreva no canal da Tathi no Youtube acesse https://www.youtube.com/results?search_query=tathi+piancastelli

 

 

O nascimento da filha transformou a vida da família

A vida da publicitária Patricia Piancastelli Heiderich ganhou um significado a mais há 36 anos com a chegada da sua segunda filha, Tathi, que nasceu com síndrome de Down. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.  Isso ocorre na hora da concepção de uma criança.

O amor e a determinação da família foram fundamentais para romper barreiras. O casal Patrícia e Fernando Heiderich, com as filhas Ana Cibele, Tathi e Debora,.

Patrícia é casada com o veterinário Fernando Heiderich, atualmente aposentado, mas totalmente envolvido ( é vice-presidente do IMS) com as ações do Instituto Meta Social. Ele atuou grande parte da sua vida profissional como executivo de uma das gigantes do mercado de saúde animal, a empresa Merck . Além da filha Tathi, eles têm mais duas filhas Ana Cibele, 37 anos, e Debora, 27 anos.

O casal saiu do Brasil em 2010 em função dos cargos que Fernando Heiderich ocupou na multinacional. Atualmente eles moram nos Estados Unidos, mas já residiram também na Holanda.

O nascimento de Tathi em 1984 trouxe uma certa insegurança para o casal quanto ao futuro da filha, pois naquela época não havia muitas informações sobre a síndrome de Down.

Segundo Patrícia, o desafio inicial foi a inclusão escolar da filha que na fase pré-escolar foi mais tranquila , mas depois foram muitos os desafios da família que se mudou de cidades algumas vezes, e que nem sempre conseguia matricular Tathi  em escolas regulares.

Após esta fase, outro momento importante foi em relação a vida social e afetiva da filha. Por sorte, a irmã mais velha, Ana Cibele,  trouxe uma legião de amigos com os quais ela também se socializava. Entretanto, muitas famílias com filhos com deficiência não permitiam um lazer nos moldes dos demais jovens. Por isso, a Tathi sempre se relacionou mais com jovens sem deficiência. Ela sempre se adaptou muito bem aos novos desafios.

O publicitário Nizan Guanaes e a rede Globo abraçaram a causa

O Instituto Meta Social começou informalmente em 1994, após  Patricia Piancastelli Heiderich e a amiga arquiteta Helena Werneck, mãe de  Paulinha também com síndrome de Down, buscar uma agência de publicidade para produzir um comercial institucional sobre as  potencialidades das pessoas com esta síndrome de Down.  “Nossa motivação era o desejo de mudar como a sociedade tratava e via a síndrome de Down”, explica Patricia.

O amor por suas filhas e a crença que era possível uma mudança de paradigma fez com que Helena Werneck e Patricia Piancastelli Heiderich buscassem o apoio de um dos maiores publicitários do Brasil, Nisan Guanaes. A insistência e a determinação delas fizeram com que ele as recebesse sem conhece-las. Após contarem sobre os desafios que enfrentavam com as filhas e como era importante despertar a sociedade de forma positiva para a questão da síndrome de Down, o publicitário aceitou desenvolver uma campanha publicitária de forma voluntária desde que elas conseguissem que a rede Globo veiculasse a campanha. Patrícia e Helena partiram então em busca do apoio da rede Globo que encampou a ideia.  A agência de Nizan Guanaes desenvolveu em 1996 a campanha “ Quem tem síndrome de Down pode mais do que você imagina”; Em 1998 o mote das peças publicitárias  foi “ Down – A pior síndrome é a do preconceito”.

Gravado em São Paulo, o filme abaixo mostra que todos nós temos talentos e potencialidades. Este foi o primeiro filme da campanha Ser Diferente é Normal

Agência DM9DDB – Criação Borgth e Hert

 

Em 2002, foi criada pelo publicitário Adilson Xavier de outra agência, a Giovanni FCB, a campanha com o slogan “Ser Diferente é Normal”, em que aparece uma menina dançando. Aliás, este tema se tornou a identidade do Instituto MetaSocial. A partir destas ações de grande abrangência e divulgada de norte a sul do Brasil, os brasileiros começaram a ter uma visão positiva e contato com a realidade de uma pessoa com síndrome de Down.  O conceito “ Ser diferente é normal “ foi tema dos desfiles de algumas escolas de samba, dentre elas, a do  Império Serrano, na época no grupo especial do Rio de Janeiro. Em 2020, a escola de samba Unidos do Alvorada de Manaus, o terceiro maior Carnaval do Brasil, solicitou o uso do nome do projeto de Tathi Piancastelli e levou a história de vida dela e a diversidade como tema. “Oi, Eu Estou Aqui, Alvorada Com Um Cromossomo a Mais Mostra Que Ser Diferente é Normal”. Tathi foi homenageada desfilando com sua família como destaque no carro alegórico principal. Além disso, novelas como “Páginas da vida”, da rede da Globo começaram a incluir personagens com síndrome de Down como a personagem Clarinha, na trama era filha da personagem da atriz Regina Duarte, que foi interpretada por Joana Mocarzel. A arquiteta Helena Werneck acompanhava a atriz mirim nas gravações da novela no estúdio do Projac, no Rio de Janeiro, e também assessorava a equipe sobre o tema.

Tathi também inspirou o cartunista Maurício de Sousa, criador da Turma da Mônica, a desenhar uma personagem com síndrome de Down. Em 2008, durante um evento de inclusão, batizou a personagem com o nome de Tati para homenageá-la, omitindo apenas a letra “h”.A personagem foi lançada oficialmente através de uma revista especial deste mesmo ano chamada Viva as Diferenças, onde a personagem e algumas características da síndrome foram apresentadas. Após esta edição, Tati passou a participar da Turma da Mônica.

 

O Instituto Meta Social

A fundação jurídica do Instituto Meta Social (IMS)  aconteceu formalmente somente em 2004, mas as amigas Helena e Patrícia atuam desde 1994 como ativista pela causa da inclusão das pessoas com síndrome de Down.  O Instituto tem como missão informar,  desmistificar e incluir. “ Fazemos isto através  de diferentes oportunidades. Atualmente trabalhamos também com pré-formação e mediação laboral. Nossas ações acontecem basicamente no Brasil”, salienta Patricia. Segundo ela, o maior desafio é convencer as empresas dos benefícios de empregar pessoas com deficiência intelectual, ainda que pesquisas apontem que 5 das 9 métricas de resultado melhoram com pessoas com deficiência nas corporações.

A maioria dos que atuam no IMS  trabalha de forma voluntária. Os projetos que envolvem contratação de terceiros são patrocinados por empresas. Leia mais sobre o instituto, suas ações e projetos no link  https://www.metasocial.org.br/

 

Filmes da campanha “Ser Diferente é Normal” foram

selecionados para o Festival de Cinema na ONU

Manifesto “Ser Diferente é Normal, e os Direitos são Iguais”, do Instituto Meta Social, foi o vencedor na categoria melhor web-site do festival de publicidade internacional Ad Spot Award, em Florença, na Itália. Os filmes da campanha “Ser Diferente é normal” do Instituto Meta Social  foram selecionados para representar o Brasil e foram apresentados durante as celebrações do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, em 2 de dezembro de 2011, na (ONU) Organização das Nações Unidas, em Nova York.

No total, o  Instituto Meta Social foi responsável por sete filmes para televisão e um para a Web

Ano após ano o impacto das campanhas sobre o público aumenta e quebra paradigmas. Cada ponto de transmissão em rede de TV, especialmente a rede Globo chega a mais de 40 milhões de pessoas impactando positivamente o inconsciente coletivo, em particular com relação às pessoas com síndrome de Down, .

Em 2011 o Meta Social fez uma parceria com o UNICEF Montenegro para exibição do filme, Menina Diferente, dentro na campanha Montenegrina “It’s about ability”.

Entenda a trissomia

Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.

Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?

O mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais, e com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade. Saiba mais no vídeo abaixo.

Agradecimento: Fernando Peixoto ( webdesigner ) : arte da capa

Fotos: arquivo pessoal

*** Fontes

Instituto Meta Social  https://www.metasocial.org.br/

Wikiedia – https://pt.wikipedia.org/wiki/Tathi_Piancastelli

Site Inclusice – inclusão e cidadania

https://www.inclusive.org.br/arquivos/21648

Arquivado em: Destaque Marcados com as tags: #empatia, cromossomo21, Down, inclusãosocial, metasocial, respeito, sindromedown, thatipiancastelli, trabalho, TrissomiadoCromossomo 21

Sobre Claudia Costa

Claudia Costa foi editora Folha de Londrina, suplemento da Folha da Sexta, durante 13 anos, e há mais de 17 anos está atuando em comunicação corporativa e marketing. Trabalhou nas empresas Unimed Londrina, Sociedade Rural do Paraná e Unopar. Atua na assessoria de imprensa e comunicação para AREL, SINDICREDPR e diversos profissionais liberais, principalmente, na área da saúde e diversas áreas de prestação de serviço.

Reader Interactions

Comentários

  1. Fernando Heiderich diz

    17 de agosto de 2020 em 11:37

    Excelente cobertura do tema! Parabéns Claudia e muitíssimo grato pela oportunidade,

    Reply
    • Claudia Costa diz

      17 de agosto de 2020 em 16:43

      Obrigado Fernando!! Parabéns pelo trabalho que vocês realizam . Um ensinamento para todos nós.

      Reply
  2. Katia diz

    17 de agosto de 2020 em 11:47

    Que lindo!!!!!

    Reply
  3. marcelo oguido diz

    17 de agosto de 2020 em 11:56

    Sensacional a iniciativa, Parabens Piancastelli Heiderich e Helena Werneck muito lindo esse trabalho , que muitos de nós consigamos entender que nao ha diferança alguma ,ser Diferente e Normal Sim, e ainda acho que quem pense ao contrario é Diferente, e não Teme a Deus , parabens e um grande abraço

    Reply
  4. Riva Cardoso Paolielo diz

    17 de agosto de 2020 em 12:01

    Bela matéria Claudia!!!
    Parabéns por divulgar algo tão nobre, humano e ao mesmo tempo tão divino!!!
    Somente pessoas dirigidas por princípios divinos poderiam realizar algo assim!!
    Deus abençoe todos os envolvidos!!!

    Reply
  5. Gregório Devides Junior diz

    17 de agosto de 2020 em 16:33

    Claudia! Parabéns por divulgar uma causa tão importante que é a inclusão social.

    Reply
    • Claudia Costa diz

      17 de agosto de 2020 em 16:42

      Obrigado por seu feedback e apoio. Se pudermos uma pessoa que seja através das informações já valeu a pena.

      Reply
  6. Elisie diz

    17 de agosto de 2020 em 17:18

    Adorei a matéria. Como sempre, ótima matéria sobre inclusão social. Em tempos difíceis, quando a solidariedade e amor deveriam ser prioridades, é otimo saber de projetos assim!

    Reply
    • Cíntia Rocha diz

      19 de agosto de 2020 em 10:48

      Que lindo!!! Nos emociona!!

      Reply
  7. Lucita Neme F Ruiz diz

    17 de agosto de 2020 em 19:15

    Parabéns Claudia querida pela matéria maravilhosa . Parabéns às mães , pais , filhos e filhas , irmãos e irmãs e a todos que de alguma forma colaboram por um mundo mais justo , mais humano e que visam a verdadeira unidade . Todos nós , sem exceção , somos dotados de diferentes características físicas . Deus nos fez únicos e nos presenteou com Seu amor imensurável. E é nesse “amor” que se baseia a nossa existência , nossa base .Que sejamos Luz na vida de todos os que nos rodeiam . Que sejamos humildes , aprendendo e ensinando , trocando vivências , experiências , Que tenhamos empatia , e que na nossa limitação de ser humano , possamos abrir nossos corações e amar o próximo como a nós mesmos ,sendo espelhos de Jesus .

    Reply
    • Claudia Costa diz

      18 de agosto de 2020 em 11:34

      Obrigado Lucita pelo apoio e incentivo. Beijos!!

      Reply
    • Solange diz

      19 de agosto de 2020 em 11:47

      Texto gostoso sobre tema tão pertinente.
      De acordo com o pediatra, geneticista e especialista Zan Mustacchi, estima-se que 300 mil pessoas têm Síndrome de Down no Brasil.(G1/2019)
      Matéria com gente bonita e cheia de amor.
      Parabéns, Claudia Costa.
      Meninas do portal vocês são ótimas.

      Reply
  8. Cíntia Rocha diz

    19 de agosto de 2020 em 10:48

    Que lindo!!! Nos emociona!!

    Reply
  9. CELITA KLEPA diz

    21 de março de 2022 em 19:50

    Parabéns pela excelente matéria! Precisamos sempre nos lembrar que todos somos DIFERENTES uns dos outros,. ..fisicamente, intelectualmente, sentimentalmente….mas todos somos IGUAIS perante os olhos de Deus!

    Reply

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