Patrícia e Naiara, mãe e filha: uma lição de amor e superação

“… a convivência com pessoas atípicas nos proporciona a oportunidade de nos tornarmos melhores. Aprendemos a ter empatia, solidariedade, amor incondicional, tolerância, compreensão”, afirma Patrícia Urizzi,  Vale a pena ler essa matéria intitulada Patrícia e Naiara, mãe e filha: uma lição de amor e superação

 

 

A missão de uma mãe é sempre pautada no amor incondicional, em suprir as necessidades dos filhos, em cercá-los com afeto e cuidados. E assumir esse papel transformador na vida de qualquer mãe exige dedicação, atenção e em alguns momentos, resignação. O Ideia Delas conversou com Patrícia Urizzi, mãe de  Naiara, uma jovem atípica, hoje com 29 anos, e que após 24 horas do parto teve uma anoxia que resultou numa paralisia cerebral. O início de tudo foi sofrido, difícil, desafiador, assustador. Mas à medida que os anos foram passando, com a rotina de aprendizado, com a força interior movida pela maternidade, com as emoções mais estabilizadas e a segurança de profissionais capacitados, mãe e filha foram, aos poucos, tendo conquistas suadas, mas possíveis. Hoje, Naiara interage junto à família, é disciplinada, ativa, amorosa, independente para várias coisas. A obstinação da mãe, a atenção do marido Marcelo e o carinho do irmão Matheus tornaram essa trajetória possível. “Muitas coisas estão bem melhores hoje em relação às necessidades de pessoas atípicas, muita gente lutando e conseguindo direitos, antigamente impensáveis”, afirma. A história de Patrícia e do seu amor pela filha vale a pena ser lida. Vamos acompanhar a sua trajetória?

 

 

Por Elisiê Peixoto

“A Naiara tem 29 anos, nasceu em Londrina, e quando eu estava com cinco meses de gestação a bolsa estourou e ela teve que nascer. Eu tinha poucas contrações desde o terceiro mês de gravidez, mas meu ginecologista orientava que não havia nada de errado comigo e que eu podia continuar trabalhando normalmente. Com o passar dos meses percebemos vários erros de conduta, pensei em entrar judicialmente, mas escolhi não fazer. Seria desgastante, não mudaria em nada a situação da minha filha, então não quis sofrer com mais isso. Ela nasceu super bem, com nota 8 de Apgar (trata-se de um teste realizado logo no primeiro minuto de vida do bebê, tem como objetivo medir como está a saúde do recém-nascido). Doze horas após o nascimento, ela teve duas pequenas paradas respiratórias, mas o pediatra a manteve no berçário patológico, com um capacete de oxigênio, e 24 horas depois teve uma anoxia (parada respiratória) bastante importante, o que causou a paralisia cerebral. Depois disso, o pediatra anunciou que não teria mais condições de cuidar do caso. Um médico intensivista pediátrico se responsabilizou, a levou imediatamente para a UTI. Ele foi o pediatra dela até os 14 anos e salvou a vida da minha filha”, relata emocionada a assessora de eventos Patrícia Urizzi.  Naiara é filha de Luiz Carlos, seu pai biológico. E considerada filha também de Marcelo Rezende, com quem Patrícia é casada. “O Marcelo é um grande companheiro, cuida da Naiara, tem paciência, me ajuda com tudo. Nós temos um filho,  Matheus, também dedicado e muito apegado à irmã.”

A mãe relembra os primeiros meses de vida da filha. “Durante 90 dias ela lutou muito na UTI, respirando artificialmente, pois o pulmão ainda não estava maduro o suficiente para funcionar sozinho. Não existia, na época, um remédio ou tratamento, no caso dela, para recém-nascidos. Realmente, nem o médico, nem nós, sabíamos mais o que fazer, pois quando o respirador chegava a um percentual mais baixo de oxigenação e ele tentava retirar o aparelho, o pulmão simplesmente não respondia. Isso aconteceu várias vezes. Estava impotente diante da pessoa mais importante da minha vida. Este médico foi a primeira pessoa comprometida com a vida da minha filha. Até hoje, lembro-me do olhar dele: sabe aquele olhar de luta? De alguém que quer ganhar uma guerra? E foi ele quem encontrou a nossa única e última chance: uma pequena sobra de um remédio importado para um paciente adulto com AVC aplicado nela e que ninguém sabia dizer o que aconteceria. Isso fez o pulmão dela responder e ela estar conosco até hoje! Mas o diagnóstico de “paralisia cerebral” não foi dado no hospital, fui descobrindo aos poucos, conforme ia acompanhando o crescimento e a evolução dela”, explica  Patrícia, que percebeu alguma coisa errada e exigiu um exame que mostrasse onde estava a limitação cerebral quando Naiara tinha dois anos. “Precisava saber o que havia afetado. E assim tive o diagnóstico e iniciei o tratamento.”

 

“Dizer que é fácil, não é. Durante dez anos fomos nos adaptando, acertando daqui, errando dali, buscando os profissionais especializados, convivendo com as limitações e ajudando em todos os sentidos na independência dela. Deus  me ajudou nessa travessia. A Naiara venceu muitos desafios com paciência e acima de tudo, com o amor de todos aqui de casa.” (Patrícia Urizzi)

 

Erros e acertos

“Depois disso foi uma sequência de erros e acertos com terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas; na época, na cidade, não existia tantos profissionais com experiência no caso, então, tudo era muito incerto. Tudo é muito lento com alguém atípico e o resultado não vem ou não chega como você esperava. Hoje a Naiara é super disciplinada,  mantém sua rotina diária; é ela quem orienta as pessoas ao seu redor do que ela quer ou precisa ou planeja. Com toda meiguice, ela consegue tudo, sem emitir uma palavra sequer! Na nossa luta conjunta em encontrar os profissionais que fariam a diferença na vida dela, aprendemos que a rotina é muito importante para uma criança ou adulto atípico (hoje em dia é  a denominação para pessoas com necessidades especiais)”, relembra Patrícia. E durante muitos anos Naiara fez fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Aprendendo a independência

“Eu devorava tudo que se relacionasse à paralisia cerebral (na época, eram mais livros americanos) e sabia que estas três atividades seriam cruciais na vida dela, então, meu objetivo de vida foi fazer dela a pessoa mais independente possível. Aprendi que a “comunicação” dela com as outras pessoas (seja lá de que forma fosse) era mais importante do que a mobilidade: era através da comunicação que ela teria uma qualidade de vida melhor, poderia se relacionar melhor com outras pessoas, fazer amizades. Então ela frequentou a fonoaudiologia durante mais de dez anos é só saiu porque a terapeuta me convenceu da alta, dizendo que “a Ná tinha se transformado num radinho, de tanto que falava”  Foi uma alívio, graças a Deus.”

O preconceito dói

Naiara começou a falar com cinco anos. Hoje ela frequenta somente a fisioterapia, pois há muito tempo recebeu alta das outras terapias. “Na parte da tarde ela sempre frequentou uma escola que eu também escolhi depois de várias tentativas. Meu objetivo passou a encontrar uma “escola comum” para ela frequentar. Mas um certo dia, escutei uma atendente comentar que era difícil ficar coma Naiara no colo o tempo todo, como observei  que uma das mães tentava evitar que a filha se aproximasse da minha filha. Foi neste momento que o preconceito dos adultos começou a me ferir com muita intensidade”, afirma.

Vencendo o preconceito

Há mais de dez anos a Naiara frequenta a Apae- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Patrícia conta que foi lá, que ela conheceu não só profissionais habilitados, mas pessoas humanas. “São pessoas que escolheram trabalhar naquela instituição porque querem ajudar. Depois da Apae, em casa, ela ainda tem atividades de marcha, toque de cadeira e estabilização. Dorme rotineiramente às 21 horas sem saber ler as horas, mas conhece todos os horários em que os programas da televisão passam. Sabe de todas as suas necessidades na hora certa! Foi alfabetizada há três anos, quando encontrei a professora Cristiane, outro “anjo”, especializada na área. É muito difícil lidar com o preconceito, principalmente nos primeiros anos, quando você ainda está totalmente imatura sobre esta nova realidade, quando você idealizou uma vida para seu filho e absolutamente tudo sai ao contrário! Você passa a se sentir uma “leoa”, lutando pelo bem do seu filho, contra situações e pessoas que, às vezes, nem percebem que estão olhando “diferente” para ele. Mas hoje enxergo duas situações: a curiosidade e o preconceito” , diz.

 

” Toda mãe de uma criança atípica também precisa de colo, de apoio, de atenção. Ficamos esgotadas porque os desafios são diários, a busca pela melhor qualidade de vida para aquele filho ou filha é contínua. Mas temos uma força sobrenatural que nos impulsiona a prosseguir e romper obstáculos. Cada progresso, por menor que seja,  é comemorado como uma  grande vitória.” (Patrícia Urizzi)

Rompendo barreiras

“A maioria das pessoas (adultos e crianças) olham de forma diferente em função da curiosidade sobre a situação e cabe a nós, pais, derrubarmos esta barreira. Sem saber que estava fazendo isso quando ela era mais nova, eu acabava me aproximando da criança, orientava a Naiara a cumprimentar e a barreira simplesmente sumia. A caridade é uma característica muito natural na criança, é só você dar a chance dela externá-la! E o adulto também é assim, é só uma questão de você olhar com outro olhar e saber abordar a pessoa”. E revela: “o preconceito existe sim, ele é causador de danos: é a não aceitação daquela pessoa como ela é, é não querer a pessoa naquele espaço, é desmerecer, desvalorizar, ignorar, não querer que outros convivam com ela, não pensar e nem se colocar no lugar dela como ser humano, ter pena e não fazer nada para melhorar a condição, é aceitar somente a “perfeição” como algo natural. E isso causa prejuízos não só para a pessoa atípica, mas para o preconceituoso também. Por mais assustador que possa ser, o preconceito aparece, em primeira mão, dentro da própria família e com os seus familiares mais próximos! E por ironia, na situação emocional e psicológica devastadora em que você se encontra com um filho atípico, são as pessoas em quem você mais tenta se apoiar”, destaca.

A necessidade do apoio da família

Sobre a questão do preconceito, Patrícia continua afirmando que não existe uma negação explícita da condição do filho ou filha, mas é a ausência de interesse, é a participação “velada”, é a distância física, é ignorar a presença, é o encontro somente em reuniões familiares específicos, é a falta de interesse na sua necessidade e na necessidade do seu filho. “A chegada da Naiara, demandando tantas necessidades especiais, mexeu com toda família. A maioria não estava preparada para aquela realidade e isso não “aparecia tanto” até o dia em que ela cresceu e recebemos o primeiro carrinho adaptado! Alguns passaram a ter pena e achar que ela era uma “coitadinha” … toda vez que alguém comentava desta forma sobre ela,  imediatamente eu a colocava na minha frente, olhava nos olhos dela e dizia que ela não era uma coitada, que coitado era a pessoa que estava falando e que não entendia de nada.  Ela entendia e me dava um meio sorriso. Outros a tratavam normalmente, mas era eu quem orientava a todos como tratá-la, como esperar o tempo dela para as perguntas e respostas…era muita informação para passar para muita gente.”

A mãe também precisa de colaboração

‘No início das adaptações tudo era mais difícil. Depois de uns cinco anos bem exaustivos, descobrindo, fuçando e dando murros em ponta de faca, eu acho que a vida foi colocando as peças aos poucos no lugar. Toda família já estava mais acostumada com ela, muitos queriam agradá-la a todo momento, pegar no colo (ela sempre foi muito meiga e amorosa). Outro fator que contribuiu foi que ela começou a se comunicar e isso ajudou demais o processo de aceitação, socialização, interatividade, eu não precisava estar “traduzindo” as vontades dela. Jamais deixei de levá-la a um lugar sequer por conta da dificuldade de mobilização, pedia ajuda com carrinho, cadeira de rodas, colocava ela no colo das pessoas para que elas sentissem a Naiara. E a família sempre foi tudo para a Naiara! Ela sempre foi uma pessoa feliz ao lado das pessoas que ela ama! Uma mãe de um atípico precisa de muita ajuda! Se a família toda corre para ajudar uma mãe que acabou de ter um bebê saudável, imagine ao contrário! Esta mãe precisa de colo, de ombro, de ouvidos, de tempo de familiares, pois o sentimento, muitas vezes, é de que uma avalanche de neve caiu sobre você e você está tentando respirar mas não consegue. Então, se uma mãe de um atípico pede ajuda, não é porque ela “quer se ver livre” da situação, é porque ela já não está mais respirando, apesar de parecer que ela é uma fortaleza!”

Os anjos aparecem no caminho

“Como mãe da Naiara minha vida mudou da “água para o vinho”. Eu sempre fui uma pessoa totalmente independente e livre, estudava e trabalhava muito para alcançar meus objetivos. Foi muito difícil ter a primeira filha atípica! Acho que os primeiros dois anos estava em estado de choque, tentando curtir a chegada do bebê, e não tinha consciência de como realmente seria, pois foram dois anos de aprendizado depois do diagnóstico. Conforme ela foi crescendo, foi quando me dei conta do tamanho da responsabilidade e do quanto teria que lutar por mim e por ela para transformá-la numa pessoa o mais independente possível Eram muitas demandas que apareciam de todos os lados, mas Deus foi colocando as pessoas certas no nosso caminho, e uma delas, a Dida, ficou conosco 21 anos e até hoje a Naiara a visita pois não fica mais de um mês sem vê-la. E não me incomoda em nada admitir que ela foi a segunda mãe da Ná, além do meu esteio dentro de casa. Sem ela, penso que não teria dado conta de tudo”, recorda.

Patrícia sempre faz questão de citar os “anjos” que fizeram com ela toda a trajetória da filha. ” Eles foram o alicerce para o progresso da Naiara: Dr. Maurilio de Oliveira, pediatra; as enfermeiras da pediatria de 1992, Isabel Cristina Vicente, fisioterapeuta; Madalena Sant’anna, terapeuta Ocupacional; Thaís Honório Garcia, terapeuta Ocupacional; Claudia Sordi, fonoaudióloga; Silvia Crusiol e equipe do Vagalume e Instituto Comunicar e Crescer; Equipe Apae: Prof. José Ruiz, Profa. Cleidemar, Serigati, Profa. Claudinei e assistentes; Dr. Alessandro Melanda, ortopedista; Cristiane Colito, professora de alfabetização; Cleo Ribeiro, cuidadora, e Regina Ramos, secretária. A todos eles a minha eterna gratidão”, ressalta.

 

“Tornei-me uma leoa, sempre lutando pelo bem estar da minha filha.” (Patrícia Urizzi)

 

Paciência e Resiliência

“Revelo que fui uma pessoa antes e outra pessoa depois da Naiara. Essas crianças nos obrigam a ir para outros patamares, a nos apegarmos com sentimentos mais profundos que fazem parte do ser humano… só a vida terrena não traz todas as respostas para tantas perguntas de mães atípicas. Estes seres aparecem na vida da gente para nos fazer evoluir “na marra” (se for o caso), nos voltam para o lado contrário da vida, o lado do amor incondicional, o lado espiritual, o lado de proteção, o lado da caridade, o lado do desenvolvimento da paciência. Aliás, a paciência e a resiliência são peças fundamentais e cruciais para nós, mães atípicas; sem o treino e evolução destas capacidades, tudo se torna mais complexo ainda. E acima de tudo isso, temos que acreditar que existe  Deus, que tudo pode e faz para nos ajudar a criar estas crianças, para nos enviar os profissionais e pessoas certas que ajudarão nossos filhos”, afirma.

“Outras palavras que uso muito nesta realidade de vida é “zona de conforto” e ela está diretamente ligada ao quanto você se capacita e se doa para ajudar as pessoas. A caridade é um hábito! Se você faz todo dia, você aprende a fazer sempre! Se você não faz, nunca aprende e nunca sente falta de ser útil de alguma forma. Com a Naiara aprendi a não ter zona de conforto, aliás, nem daria. O planejamento de tudo o que faço envolve ela e suas necessidades, sempre. Naturalmente, Matheus, o irmão mais novo e ídolo dela, aprendeu a ajudar desde pequenino e fico feliz em testemunhar o quanto ele é caridoso, não só com a irmã, mas com todas as outras pessoas ao seu redor e o quanto as pessoas gostam dele, gostam de estar próximas dele e o quanto isso será bom em sua vida. Sua zona de conforto é pequena e ele, consequentemente, não é uma pessoa egoísta, o que é extremamente saudável para qualquer pessoa no planeta! Marcelo é o pai do segundo casamento e o pai presente, que está para o que der e vier a qualquer momento. Zona de conforto, zero. Meu companheiro, meu esteio”, finaliza.

“Durante os primeiros anos de vida da Naiara, voltei minha  atenção para ela. Precisava aprender mais sobre tudo, estava sempre procurando alternativas melhores, buscando conhecimento. E chegou um tempo em que enxerguei a necessidade de trabalhar, de retomar minha profissão, de me distrair com outras atividades. E hoje, com o progresso da Naiara, entendo que foi a melhor opção. Para ela e para mim.” (Patricia Urizzi)

 

Lutas e direitos

“Concluo dizendo que a convivência com pessoas atípicas nos proporciona a oportunidade de nos tornarmos melhores. Aprendemos a ter empatia, solidariedade, amor incondicional, tolerância, compreensão. Muitas coisas estão bem melhores hoje  em relação às necessidades de pessoas atípicas, muita gente lutando e conseguindo direitos, antigamente impensáveis! A divulgação em massa e dirigida sobre a causa, ajuda muito no processo de valorização. E graças aos pais e lutadores temos menos crianças trancadas dentro de casa, jogadas num sofá em frente à televisão, temos autoridades estruturando demandas necessárias à vida destas pessoas e a sociedade como um todo, entendendo melhor todo o contexto. Mas ainda há muito a ser realizado, pois a conscientização e respeito são um processo que leva tempo para ser mudado na mente e no coração das pessoas, mas eu acredito nessa possibilidade.”

 

Fotos Arquivo Pessoal