Pedro Pequito @xnadafragil é um paranaense que possui a Síndrome do X Frágil

A síndrome do X frágil é uma desordem ligada ao cromossomo X. De caráter dominante, basta que um dos pais seja portador da pré-mutação para que a criança receba uma cópia do gene defeituoso. A síndrome do X frágil (FXS ou SXF) é uma condição genética e hereditária, responsável por grande número de casos de deficiência mental e distúrbios do comportamento, que afeta um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil mulheres.

 

Pedro Freitas Pequito , @xnadafragil, 30 anos,nasceu em Londrina (PR), é o filho caçula de três irmãos.
Pedro nasceu com a Síndrome do X Frágil, uma Síndrome rara que, embora desconhecida, é hoje a maior causa hereditária de deficiência intelectual.
Apesar das limitações, Pedro leva uma vida totalmente incluída na sociedade e tem rotinas como qualquer pessoa. Trabalha no Mc Donalds há 8 anos e pratica hipismo e três tambores. Sua principal característica é a simpatia e simplicidade de sentimentos, o que o torna muito sociável.
Pedro conta com o apoio de todos da família, o que lhe proporciona estímulos e experiências diferentes

Por Ana Cristina Nóbrega

“Choque, medo, incredulidade. De repente o mundo girou em câmara lenta. Sentimentos que a maioria de nós, mães atípicas, vivenciamos ao nos depararmos com uma realidade que não tinha sido planejada para nossos filhos. Foi assim quando, aos quase 3 anos, recebi o diagnóstico do Pedro @xnadafragil. Ainda sem um nome específico porque, afinal, a síndrome estava sendo descoberta exatamente naquele ano, 1991.

De lá para cá aprendemos juntos a construir nossa relação de mãe e filho. Hoje não tenho palavras para descrever a gratidão por ser a mãe do Pedro, um adulto atípico, portador da Síndrome do X Frágil, uma síndrome até hoje pouco conhecida, mas que afeta 1 em cada 4 mil meninos. Meu mundo desabado ao receber o diagnóstico (sim… eu sou a pessoa perfeccionista que queria tudo sempre perfeito)foi abraçado pela família.

 

 

Cada um assumiu um papel, todos juntos com um único propósito: Fazer o Pedro feliz e o mais autônomo possível. E acreditem, a cada dia existem mais possibilidades de levar uma vida integrada e inclusiva, especialmente com o apoio da família, das novas tecnologias e do avanço das pesquisas.
X Frágeis possuem uma série de características físicas que podem variar em maior ou menor grau, mas o que mais representa o Pedro é a alegria, a simplicidade de sentimentos e a simpatia. E assim continuamos caminhando e aprendendo juntos, com a certeza de que o importante é que ele seja feliz. Isso é o que realmente te importa, não é mesmo?”

Pedro Freitas Pequito tem 30 anos e nasceu em Londrina, sendo o filho caçula de três irmãos.
Pedro nasceu com a Síndrome do X Fragil, uma síndrome rara que, embora desconhecida, é hoje a maior causa hereditária de deficiência intelectual.
Apesar das limitações, Pedro leva uma vida totalmente incluída na sociedade e tem rotinas como qualquer pessoa. Trabalha no Mc Donalds há 8 anos e pratica hipismo e três tambores. Sua principal característica é a simpatia e simplicidade de sentimentos, o que o torna muito sociável.
Pedro conta com o apoio de todos da família, o que lhe proporciona estímulos e experiências diferentes

Instagram do Pedro Freitas Pequito   @xnadafragil

Ana Cristina é mãe do Pedro. Ela formada em arquitetura , escritora e e atua na comunicação interna de uma empresa do agronegócio.

Fotos: arquivo pessoal de Pedro Pequito .

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Síndrome do X frágil