A síndrome do X frágil é uma desordem ligada ao cromossomo X. De caráter dominante, basta que um dos pais seja portador da pré-mutação para que a criança receba uma cópia do gene defeituoso. A síndrome do X frágil (FXS ou SXF) é uma condição genética e hereditária, responsável por grande número de casos de deficiência mental e distúrbios do comportamento, que afeta um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil mulheres.
Pedro Freitas Pequito , @xnadafragil, 30 anos,nasceu em Londrina (PR), é o filho caçula de três irmãos.
Pedro nasceu com a Síndrome do X Frágil, uma Síndrome rara que, embora desconhecida, é hoje a maior causa hereditária de deficiência intelectual.
Apesar das limitações, Pedro leva uma vida totalmente incluída na sociedade e tem rotinas como qualquer pessoa. Trabalha no Mc Donalds há 8 anos e pratica hipismo e três tambores. Sua principal característica é a simpatia e simplicidade de sentimentos, o que o torna muito sociável.
Pedro conta com o apoio de todos da família, o que lhe proporciona estímulos e experiências diferentes
Por Ana Cristina Nóbrega
“Choque, medo, incredulidade. De repente o mundo girou em câmara lenta. Sentimentos que a maioria de nós, mães atípicas, vivenciamos ao nos depararmos com uma realidade que não tinha sido planejada para nossos filhos. Foi assim quando, aos quase 3 anos, recebi o diagnóstico do Pedro @xnadafragil. Ainda sem um nome específico porque, afinal, a síndrome estava sendo descoberta exatamente naquele ano, 1991.
De lá para cá aprendemos juntos a construir nossa relação de mãe e filho. Hoje não tenho palavras para descrever a gratidão por ser a mãe do Pedro, um adulto atípico, portador da Síndrome do X Frágil, uma síndrome até hoje pouco conhecida, mas que afeta 1 em cada 4 mil meninos. Meu mundo desabado ao receber o diagnóstico (sim… eu sou a pessoa perfeccionista que queria tudo sempre perfeito)foi abraçado pela família.
Cada um assumiu um papel, todos juntos com um único propósito: Fazer o Pedro feliz e o mais autônomo possível. E acreditem, a cada dia existem mais possibilidades de levar uma vida integrada e inclusiva, especialmente com o apoio da família, das novas tecnologias e do avanço das pesquisas.
X Frágeis possuem uma série de características físicas que podem variar em maior ou menor grau, mas o que mais representa o Pedro é a alegria, a simplicidade de sentimentos e a simpatia. E assim continuamos caminhando e aprendendo juntos, com a certeza de que o importante é que ele seja feliz. Isso é o que realmente te importa, não é mesmo?”
Pedro Freitas Pequito tem 30 anos e nasceu em Londrina, sendo o filho caçula de três irmãos.
Pedro nasceu com a Síndrome do X Fragil, uma síndrome rara que, embora desconhecida, é hoje a maior causa hereditária de deficiência intelectual.
Apesar das limitações, Pedro leva uma vida totalmente incluída na sociedade e tem rotinas como qualquer pessoa. Trabalha no Mc Donalds há 8 anos e pratica hipismo e três tambores. Sua principal característica é a simpatia e simplicidade de sentimentos, o que o torna muito sociável.
Pedro conta com o apoio de todos da família, o que lhe proporciona estímulos e experiências diferentes
Instagram do Pedro Freitas Pequito @xnadafragil
Ana Cristina é mãe do Pedro. Ela formada em arquitetura , escritora e e atua na comunicação interna de uma empresa do agronegócio.
Fotos: arquivo pessoal de Pedro Pequito .
Leia mais sobre a Síndrome do X Frágil no link
Sara M. M. Cunha Freitas diz
Querida Claudia
Como agradecer tão linda matéria
sobre meu neto Pedro.
Só uma pessoa com grande sensibilidade
consegue transmitir com tanta clareza um problema tão delicado ..
Bem Haja
CELITA KLEPA diz
Creio que, para a pessoa com deficiência, é mais aceitável quando os tratarmos como pessoas “normais com limitações” do que se os tratarmos como “deficientes”.
Ricardo Gomes Correia diz
Parabéns Claudia por mais uma reportagem importante é esclarecedora.
Fabiana Cavalcante Lopes diz
Parabéns Cláudia,muito legal sua iniciativa de mostrar a realidade da inclusão e desssas famílias lindas!!!
Parabens Ana e Pedro!!!
Rosi diz
Me emocionei!
Muitas alegrias para essa família ❤
Leni Tavares diz
Que bacana, matéria cheia de amor e informações.
Parabéns
Francisco Sales diz
Ana Cristina,parabéns pela sua narrativa.Denota que é uma mãe guerreira,participativa ,amorosa e responsável.