A distrofia muscular não impediu Ketly Vieira de trabalhar, constituir família e ser feliz!

 

Por Claudia Costa

A frase “A vida é bela e vale a pena ser vivida em toda a sua plenitude” tem real significado quando conhecemos a paulistana Ketly Vieira, 41 anos. Ela até teria motivos para sentir revolta ou vitimizar-se, mas em vez disso, demonstra em atitudes,  seu otimismo e gratidão pela vida que tem.

Filha de um segurança de empresa e de uma dona de casa, ela sempre morou na periferia de São Paulo e estudou em escola pública. Cursou a faculdade de Administração de Empresas com o apoio financeiro de uma prima e também com o trabalho que realizava dando aulas de alfabetização para adultos.

Uma mulher forte e determinada que sempre foi atrás dos seus sonhos. Ketly Vieira é casada com José Vitorio Junior, profissional da área financeira, foi mãe aos 40 anos da pequena Amanda. Ela  usa cadeira de rodas como meio de locomoção por causa dos sintomas da distrofia muscular. Trabalhou por mais de 20 anos na área de finanças de uma grande empresa de São Paulo, capital, sendo a primeira estagiária com deficiência contratada por essa empresa.

Por sua decisão, ela deixou a poucos anos a empresa em que trabalhou por mais de duas décadas para se dedicar aos novos projetos. É uma geradora de conteúdo para o seu blog de viagem: “Acessibilidade: tô de Olho”. https://www.acessibilidadetodeolho.com.br/

Ela  viajava até duas vezes por ano e conhece mais de 12 países e o Brasil de norte a sul.        “ Sempre gostei muito de viajar pelo Brasil e para o exterior.  Acabei virando referência para os meus amigos. Eles sempre pediam indicações de hotéis e locais para conhecer. Se eu que uso cadeira de rodas e achei o hotel bom, então eles deduziam que era bom mesmo”, diz ela que começou por acaso a divulgar as informações sobre as dezenas de viagens que realizou pelo Brasil e para o exterior.

A partir desta experiência como criadora de conteúdo, Ketly Vieira percebeu que podia contribuir também para desmitificar a vida de um cadeirante e mostrar que a pessoa pode levar uma vida produtiva e feliz. Ela criou um outro canal, agora no instagram, @ketly.vieira , onde mostra um pouco da rotina familiar. Ela tem mais de 80 mil seguidores.

O diagnóstico foi na adolescência

A vida da Ketly começou a mudar aos 15 anos quando começou a sentir os primeiros sintomas da distrofia muscular, doença genética muito ligada ao cromossomo X, que afeta os músculos e provoca sua degeneração progressiva. “Eu sentia muita dificuldade em realizar atividades simples como subir uma escada e correr. Os sintomas apareceram de um dia para outro. Eu estudava longe de casa e tinha que pegar ônibus, o que era bastante difícil, pois eu tinha que jogar o material escolar dentro do ônibus para depois conseguir subir os degraus”, relembra ela.

Até esta fase da vida a jovem levava uma vida   sem sintomas, normal como toda adolescente que gostava de dançar e jogar vôlei na escola.  Ela enfrentou uma grande batalha até descobrir qual doença tinha que provocava a fraqueza muscular.  Durante sete anos ela fez uma verdadeira “via-sacra “  aos consultórios médicos, indo as diversas especialidades , clínicas, e na escola Paulista de Medicina  até chegar ao Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células Tronco – USP.

Segundo Ketly, através da pesquisa do DNA dos seus pais, é que diagnosticaram a distrofia muscular. “Quando a gente descobre a distrofia é muito difícil. Mas o que não tem remédio, remediado está. A pessoa tem que buscar ajuda, terapia, e viver e ser feliz, ter uma casa acessível e adaptada “, salienta.

Da bengala para a cadeira de rodas

Ketly usou bengala durante muitos anos, mas há 15 anos ela optou por usar uma cadeira de rodas motorizada Stand Up. O modelo possui uma tecnologia que permite ao usuário ficar em pé. “A cadeira facilita muito o meu dia a dia e ajuda a melhorar a circulação sanguínea no meu corpo”, conta a influenciadora digital, salientando que “a cadeira de rodas é um meio de locomoção. É libertador, e facilita a minha vida. Quando eu usava bengala eu tinha medo de cair e não conseguia ir a determinados lugares. Fizemos algumas viagens quando eu usava a bengala, mas posso afirmar que quando retornamos aos mesmos lugares usando a cadeira de rodas a viagem foi muito melhor ”, salienta Ketly.

Ela explica que não é totalmente dependente da cadeira de rodas e que com a ajuda do marido  consegue ficar em pé e realizar algumas atividades. Ketly diz que sempre foi muito ativa, e que fez vários cursos na área financeira, mas que dentro da casa, o marido auxilia, e ela possui auxiliares que realizam todas as atividades doméstica do jeito que ela gostaria de fazer. “A comida para a minha família é preparada em conjunto, como a minha participação, e como eu determino que seja feita”, diz ela.

Para os seus cuidados pessoais Ketly quase não precisa de ajuda. Toma banho sozinha, faz sua higiene pessoal e até a sua maquiagem. “Preciso de ajuda para lavar a sola do pé, para esfregar o cabelo quando vou lavar e para me vestir”.

Casamento e a maternidade

Muitas pessoas podem imaginar que uma pessoa cadeirante e com distrofia muscular não pode levar uma vida normal, casar e ter filhos. Mas Ketly Vieira prova que isto é possível. Quando ela e José Vitorio Junior casaram-se Ketly  usava bengala. O casal tinha consciência da evolução da distrofia muscular, mas o amor e a cumplicidade entre eles são pilares do relacionamento. ” Eu e o meu marido tínhamos consciência do que poderia acontecer. Não tenho a esperança de sair correndo, mas tenho a esperança de viver bem”, salienta.

A distrofia não afeta o relacionamento com seu marido e nem com seus amigos.” Eu tenho um casamento como o de qualquer pessoa. Quando duas pessoas se amam e querem dividir suas vidas elas enfrentam juntas tudo. Meu marido é muito companheiro, calmo, participativo e nós lidamos com as situações que aparecem de maneira leve. Se acontece alguma coisa mantemos a calma, e conversamos igual a todo casal que se ama”, salienta

Em uma das viagens que o casal fez a Porto Seguro Ketly engravidou. “Não foi uma gestação planejada, mas muito curtida. Inicialmente foi um susto, descobrimos com oito semanas de gestação através de um teste de farmácia. Poucas mulheres com distrofia têm filhos, fomos a vários médicos para saber se o nosso bebe e eu estaríamos bem”. Felizmente deu tudo certo e quem segue no instagram @ketly.Vieira percebe como a família é feliz e que a vinda da Amanda só fez crescer o amor pela vida.

A mamãe Ketly brinca com a filha de 9 meses (empurrando o carrinho com a cadeira de rodas), amamenta e curte cada gracinha da pequena. “Talvez eu não consigo rolar com Amanda pelo chão, mas do resto eu faço quase tudo”, diz.  Ela explica que a parte mais difícil é quando a filhinha chora, por exemplo embaixo da mesa, e ela não consegue abaixar para pegá-la no colo. Mas tem sempre alguém por perto que ajuda.

Ketly explica que a filha é muito inteligente . “Ela já entendeu um milhão de coisas, como por exemplo , que quando deseja mamar, precisa ir atrás de alguém que a coloque no meu colo para mamar. Um bebe vive de rotina, e a nossa Amanda é maravilhosa”, salienta a mamãe coruja das conquistas da linda filha e da alegria e do frescor  que ela trouxe para a vida do casal que trabalham em casa. “Imagina nesta pandemia dois financeiros dentro de casa. A nossa filha chegou para rejuvenescer nossa vida e o nosso casamento. A vida da família inteira mudou”.

Preconceito e acessibilidade

A influenciadora digital diz que já sentiu preconceito por sua condição de cadeirante. “Algumas pessoas chegam a perguntar se a Amanda é minha filha mesmo, se eu que gerei o bebê. Outras vezes, sinto aqueles olhares curiosos, mas não dou bola”.

Para Ketly Vieira a sociedade pode melhorar muito a vida dos deficientes em geral, adotando algumas medidas simples e outras ações que requer planejamento e investimento. “O dono de um estabelecimento e o poder público, deveriam se colocar no lugar de um deficiente. Eles podem construir mais guias rebaixadas nas ruas, tirar os degraus das portas dos estabelecimentos, aumentar a sinalização visual, ter um vagão de trem específico para deficientes, dentre outras ações

Distrofia muscular

“A distrofia é uma doença que traz surpresas a cada dia, ela é gradativa. Vou calmamente aceitando, faço diariamente exercícios para não perder a força, realizo as atividades com calma para o músculo não se cansar”, diz Kely Vieira.  Ela tem Distrofia Muscular das Cinturas (DMC), doença muscular rara com herança autossômica dominante ou recessiva, que provoca degeneração muscular e fraqueza, em razão de mutações gênicas específicas. Essa doença apresenta caráter progressivo, podendo afetar indivíduos de ambos os sexos, com manifestação na infância, na adolescência ou na idade adulta. Esse tipo de Distrofia Muscular afeta predominantemente a região pélvica (quadris e coxas), e ao decorrer da progressão do quadro da doença, afeta também a região escapular (ombros e braços).

Fotos e vídeo: arquivo pessoal de Ketly Vieira

Serviço:

Blog  sobre viagens- “Acessibilidade: tô de Olho”. https://www.acessibilidadetodeolho.com.br/

Instragram a rotina familiar : @Ketly Vieira

Matéria original de 25/04/ 2021