Por Claudia Costa
A vida de superação das famílias com filhos portadores de paralisia cerebral
Mesmo com todas as nossas capacidades físicas e mentais em perfeitas condições, nem sempre estamos satisfeitos com a vida que temos. E como é a vida das famílias que possuem um familiar com uma deficiência física irreversível? Muitos transformam o que poderia ser um problema em um desafio a ser superado dia a dia. Como diz um ditado popular que fala de superação, “se a vida lhe der um limão, faça uma limonada”. Com certeza não é uma atitude das mais fáceis, mas o amor por um filho supera todos os desafios. Este é o caso de algumas famílias, como a da pedagoga Silvana Bianchini Silva, da psicóloga Fabiana Cavalcante Lopes, da arquiteta Ana Flávia Alves e da dentista Alessandra Fanelli, mães que têm filhos com paralisia cerebral. O papel do pai é fundamental para qualquer filho, mas nem sempre os homens conseguem enfrentar um problema de deficiência do filho. Alguns acabam se desligando da família por não conseguir encarar o problema.
Silvana Bianchini Silva é mãe do sorridente jovem João Pedro, 13 anos, que possui comprometimento neurológico e motor, resultado da paralisia cerebral, além de tetraplegia espástica e cegueira.
O garoto nasceu prematuro, aos seis meses de gestação, pesando somente 870 gramas e com 32 centímetros de comprimento. Ficou três meses internado, sendo que 70 dias em UTI neonatal e 20 dias no berçário patológico. Ao longo desses 13 anos, João Pedro passou por muitas dificuldades (não vamos enumerar aqui todos os problemas de saúde que teve). Porém, o que impressiona é a alegria do garoto e o amor dos seus pais, Silvana Bianchini e João Batista Ferreira, administrador de empresas que exerce função de gestor financeiro da Unimed Londrina. Eles não medem esforços para dar qualidade de vida para o filho, que estuda no ILECE, faz fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e hidroterapia. O que poderia ser um “fardo” para seus pais não o é.
Transformaram todo o “problema” em uma imensa demonstração de amor. Cada superação de João Pedro é comemorada por eles. A mãe Silvana está sempre postando fotos do filho realizando atividades nas redes sociais. A família não deixa de ir viajar e passear sempre na companhia do filho. João Pedro é totalmente dependente, mas demonstra ser um jovem feliz, está sempre sorrindo. Seu sorriso encanta. “Ele não é uma cruz. É uma bênção em nossas vidas. Ou vamos todos viajar ou não vai ninguém. Vivemos um dia de cada vez”, salienta Silvana, que cuida do filho nos mínimos detalhes, suas roupas combinam com as meias e está sempre cheiroso. Um dos momentos mais esperados pelo filho é quando o pai chega do trabalho no final do dia e o leva para uma cadeira de balanço na sacada do apartamento onde moram. “Ele sabe a hora que o pai está chegando em casa”, diz Silvana.
A psicóloga e professora Fabiana Cavalcante Lopes, 55 anos, divorciada, é mãe de Susane, 29 anos, e Amanda, de 27. A jovem Susane Lopes Hasuda nasceu com paralisia cerebral por problemas decorrentes do parto, porém seu conhecimento cognitivo foi preservado. Ela é produtiva e alegre, um exemplo de vida e de esperança. Susane é a filha mais velha de Fabiana Lopes e Heitor Hasuda, que também são pais da veterinária Amanda. O casal se separou quando a jovem tinha nove anos e o pai mora no Japão.
Susane Lopes não fala de forma fluente, tem distúrbio motor, usa uma cadeira de rodas para se locomover, não tem autonomia (depende de outras pessoas para realizar suas atividades básicas) e usa uma prancha de comunicação (com imagens, letras e sinais). Ela escreveu o livro “Jamais diga nunca” e está em fase de finalização de sua segunda obra. A jovem adora dançar, faz balé, fisioterapia e frequenta psicóloga. Susane é muito inteligente, estudou em escola regular e sempre foi uma aluna ativa e participativa. A paralisia cerebral não afetou seu conhecimento cognitivo (a forma como o cérebro percebe, aprende, recorda e pensa sobre toda informação captada pelos sentidos).
A forma altiva como a mãe Fabiana Lopes enfrentou a deficiência da filha é um exemplo. Ela chegou a ouvir de um médico na época do nascimento que, se ela quisesse, poderia fazer eutanásia. “Jamais faria isso. Pensei, mas o que eu posso fazer? Não podia desistir!”, diz a psicóloga. Fabiana ressalta que sempre pensa no futuro da filha. “A hora que eu não estiver mais aqui, como será a vida da Susane? Por isso, trabalho para que ela seja o mais independente possível.” Mãe e filha têm uma relação de muita cumplicidade, estão sempre realizando palestras sobre inclusão social e até participaram recentemente de uma corrida de rua promovida pela Unimed Londrina. Fabiana é uma pessoa engajada e está sempre trabalhando para desmitificar a deficiência física e acabar com o preconceito. Atualmente, ela participa das atividades da Associação Famílias Especiais de Londrina (AFEL).
Cuidando de quem cuida
Esse é o principal objetivo da Associação Famílias Especiais de Londrina, uma entidade que uniu pessoas voluntárias que vivem a causa das deficiências. O trabalho da AFEL visa mobilizar e esclarecer a sociedade para melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiências (PCDs), seus familiares e responsáveis. Dentre seus objetivos estão o de garantir os direitos de inclusão em todos os âmbitos: lazer, esporte, educação, saúde, acessibilidade e mobilidade urbana, além de propor projetos nestas áreas. A AFEL também possui uma rede de convênios com descontos para os seus associados em clínicas de fisioterapia, médicos, fisioterapeutas, dentre outros. A entidade tem sido um apoio importante para os familiares, que por meio da troca e compartilhamento das experiências, ansiedades e conquistas de cada uma das famílias contribuem para o empoderamento da causa e o fortalecimento para enfrentar os desafios da vida cotidiana.
A presidente da AFEL é a arquiteta Ana Flávia Alves, mãe de Fernando (14 anos), Augusto (9) e Helena (4), que possui paralisia cerebral. O problema da filha foi descoberto quando a criança estava com pouco mais de 1 mês. Ela e o marido Fernando Alves, advogado, explicam o que mudou na vida da família com o problema de saúde da Helena.
“Buscamos ajuda profissional para enfrentar o sentimento de culpa e esse ‘luto’ de ter uma filha que não nasceu ‘perfeita’”, salienta Ana Flávia, que teve no marido e companheiro o seu maior apoio. “Sempre conversamos como o problema da Helena pode afetar a vida dos meninos. Eles também são nossa prioridade e não podemos deixar de dar a atenção que eles necessitam e merecem”, explica Ana Flávia.
Além da terapia, o casal salienta que encontrou apoio na fé e que o fato de Helena ter uma deficiência física não desuniu a família. O casal enfrenta com serenidade e muito diálogo com os filhos Fernando e Augusto as situações de preconceito que ocorrem.
O casal Alessandra Balekian Fanelli, 43 anos, dentista, e Leandro Aparecido Fanelli, 45, empresário, são pais de Isadora, de 11 anos, e Henrique, de 7. A filha Isadora tem paralisia cerebral. Ela teve hipóxia neonatal, que é a diminuição ou ausência do oxigênio que deve ser recebido pelo feto através da placenta. Isadora diz que foi muito difícil e doloroso receber o diagnóstico de deficiência da filha. “Senti bastante culpa no início, porque a complicação aconteceu no parto e eu, inevitavelmente, me pegava pensando que tudo poderia ter sido diferente se as escolhas, como o tipo de parto e os profissionais de saúde, tivessem sido outras. A superação veio com o apoio da família, amigos, religião e acompanhamento psicológico. Meu marido ajudou muito, pois muitas vezes o Leandro tinha muito mais paciência do que eu para lidar com nossa enorme demanda (física e psicológica). Nós nunca culpamos um ao outro, nem mesmo ficamos tentando achar um culpado por tudo o que aconteceu. Apenas enfrentamos e aprendemos a viver um dia de cada vez”, relembra a mãe de Isadora.
Ela diz que o que mais ajudou o casal a enfrentar a situação foi o apoio psicológico profissional. “Não foi fácil lidar com as questões de saúde (escolha dos profissionais e dos tratamentos a serem seguidos), mas lidar com o preconceito da sociedade em relação às deficiências é definitivamente a parte mais desgastante. E eu acredito que só é possível lidar bem com isto quando nós mesmos, pais, conseguimos elaborar as perdas e aceitar que a deficiência fará parte da nossa vida. E a fé, sem dúvida, foi nosso porto seguro!”, salienta a dentista, que abriu mão de atuar na profissão para se dedicar a cuidar da filha e da sua família.
Alessandra salienta que o casal sonhou e planejou o nascimento da filha e que a chegada dela com paralisia cerebral não afetou o relacionamento marido-mulher. “Ao contrário, percebo que nos unimos mais para enfrentarmos tudo o que vinha pela frente. A Isadora foi sonhada, planejada, e apesar de a paralisia cerebral ter vindo ‘sem ser convidada’, não mudou nosso plano de formarmos nossa família. Tanto que, mesmo com tudo o que estávamos enfrentando, não abrimos mão de seguir o plano de ter outro filho. O Henrique nasceu quando a Isadora tinha três anos”, explica a mãe orgulhosa da família que constituiu.
*** Conheça mais sobre a Associação Famílias Especiais de Londrina (AFEL)
https://www.facebook.com/associacaofamiliasespeciaisdelondrina/
Agradecimentos:
Fotos: Arquivo pessoal
- Arte/capa: Alecksey WilliansRevisão:
- Jackson Liasch (fone (43) 99944-4848 – e-mail: jackson.liasch@gmail.com
Relatos emocionantes!!! Amei, verdadeiros guerreiros essas famílias que abraçam com tanto amor essas crianças!!!
Lindas historias !!! Histórias que nos motivam , inspiram e nos dão coragem ! Deus abençoe todas essas família , especialmente a linda bailarina Isadora ❤️👯♀️
Que lindas histórias. Uma em especial toca meu coração por ver a superação da sorridente ISADORA. Conheci a família quando a Isa era pequena e nunca imaginaria que ela teria essa evolução. Esse resultado se deve a dedicação dessa família, sempre disposta a fazer o melhor por ela, pelo Henrique e pela causa das crianças com necessidades especiais. Parabéns AFEL, parabéns Alessandra e os outros colaboradores da associação.
Muito bonitos os depoimentos! Verdadeiros testemunhos de amor! Vou ajudar a divulgar a AFEL entre meus conhecidos, pois é muito importante o trabalho de vcs!
Lê, um beijão para vc e sua família linda!
Temos a graça de conviver com a Isadora e a família, o sorriso sincero e os gestos de carinho que ela nos presenteia é contagiante, é feliz, animada e isso deixa claro pra nós que não temos filhos especiais que isso é o resultado de um amor incondicional de quem a rodeia. Que Deus abençoe estas famílias e permita que esses anjos sejam sempre muito amados.
Tive o prazer de conhecer a Isadora….menina sorriso…que transmite alegria e pureza. Parabéns pra vc Alessandra e toda família!
Sigam em frente Famílias!!
Um dia todos “nós” saberemos conviver com com as diferenças, quando o respeito pelo outro vier primeiro que o pre conceitos.
Depoimentos lindos , tenho a sorte de cinhecer Alessandra e a Isadora porque enquanto familias vivem em crise vejo essa familia com uma historia de superaçao cheia de muitor amor.
Lindas histórias de superação diária…. de dedicação dos pais q fazem tudo pelos filhos… De Deus q escolhe a dedo a família para receber crianças tão especiais… parabéns pais pelo amor dedicado a seus filhos… Especialmente a meus cunhados Alessandra e Leandro… Q fazem com maestria tamanho legado presenteado por Deus…. Tenho orgulho de chamá-los de família…e obrigada por minha bailarina em nossas vidas!
Emocionante as histórias dessas famílias tão especiais!!!! Nos dão exemplo de superação, dedicação e fé… tenho uma grande alegria de fazer parte da história da minha amiga Alessandra, conviver com a querida Isadora e vê -la crescer e vê – la colecionando vitórias!!! Que Deus continue abençoando estas famílias.
Com certeza nossos príncipes e princesas necessitam de muito amorrrrr , constatamos lendo os depoimentos das famílias engajadas em oferecer cuidados especiais aos seus filhos: com profissionais que atuam em diversas áreas, envolvimento de toda família e a Fé que move montanhas . Parabéns a todos que se unem para oferecer condições aos nossos pequenos de viver em sociedade , ter acessibilidade e acima de tudo serem respeitados!!
Depoimentos de superação e muito amor. É um exemplo para todas as famílias de como o amor supera barreiras. Que Deus continue agindo sobre vocês. Isadora cheia de vida e com uma alegria contagiante. Parabéns aos pais. 😍
Todas historias lindas!! Essas famílias são exemplos !!
Fico muito feliz de conhecer essa família linda da Isadora. Uma menina linda, encantadora e feliz. Felicidade que é transmitida de país para filhos. Isso pôde-se notar a todo memento em que estamos próximos de vcs. Pais atuantes, que não medem esforços para com seus filhos!
Só posso dar meus Parabéns a vcs e obrigada por compartilhar a amizade de vcs com a minha família. Deus continuem derramando bençãos em sua vidas
Muito bom participar dessa matéria. Obrigada Cláudia pelo carinho. Importante q as pessoas conheçam um pouco da paralisia cerebral. Bj
Quantas histórias lindas de superação e dedicação dos pais e dos filhos parabéns a todos! Tenho muita admiração pelo casal de primos Silvana e João Batista, é exemplo a ser seguido na sociedade e em nossa família, é muito amor e dedicação diaria ao João Pedro. Ele é um mocinho adorável, de um sorriso lindo e demonstra muita felicidade. Deus escolheu esse casal maravilhoso para dar de presente o João Pedro!
Parabens Silvana, João Batista e João Pedro, que Deus continue abençoando vcs e todas essas famílias cada vez mais. Bjs
Parabéns a todos vocês por não desistirem de seus filhos e ama-los acima de tudo e de todos,vocês são pessoas especiais que Deus abençoe sempre.João Pedro e um garoto esforçando e com um sorriso que cativa às pessoas….. João e Silvana vocês são pessoas abençoadas,em exemplo de superação e por serem pais maravilhosos,tem toda nossa admiração como todas as outras famílias. Bjo
Linda reportagem. Estas famílias são exemplos maravilhosos de aceitação e celebração de seus filhos especiais.
Linda reportagem!!! São famílias admiráveis que praticaram amorosamente a aceitação de seus filhos especiais. Sou uma tia muito coruja do João Pedro e faço um testemunho: nossa família não é a mesma desde que este menino lindo nasceu – somos pessoas melhores. Que Deus abençoe todos os anjos especiais!
Lindos depoimentos q nos fazem refletir o quanto essas família se doam para seus filhos! Nossos primos Silvana e João Batista são exemplos de dedicação para com o nosso guerreiro João Pedro. João Pedro é um exemplo de superação, vc é nosso orgulho!
Parabéns meus queridos primos e parabéns a todos os envolvidos nessa materia!
Parabéns a todos os Pais “Especiais” que tivemos o prazer de conhecer através desta importante reportagem, em particular dos pais do João Pedro, Silvana e João Batista, dos quais sou tia. É difícil descrever a dedicação deles para com o filho João Pedro, para eles não existe o impossível quando se trata de dar melhor qualidade de vida para o filho, por isso João Pedro está sempre feliz, sorridente. Às vezes eu me pergunto como vcs foram capacitados para tal missão? Então chego a conclusão que Deus não escolhe os capacitados e sim capacita os escolhidos e Vcs foram escolhidos e capacitados para essa missão tão nobre. Tenho grande admiração por vcs e peço a Deus que abencoe muito vcs e todos os pais que receberam de Deus essa missão de superar tantos obstáculos. Bjo
Lindas histórias de amor!!! Parabéns aos pais e familiares pela dedicação a essas crianças maravilhosas!
João Pedro é um menino encantador, um guerreiro que nos alegra com esse sorriso radiante.
Seus pais, Silvana e João são admiráveis e grandes exemplos para toda a família.
Só posso desejar que Deus abençoe cada dia mais a vida de todas estas famílias pais e filhos mais do que especiais!
Muito bonita a reportagem e os exemplos de tantas famílias abençoadas – é muito tocante… Sou primo da Silvana, do João e João Pedro. Moramos longe e, por isso, administro uma imensa saudade deles. Sou sempre muito grato a Deus por fazer parte da mesma família que eles. A Silvana e o João são extremamente dedicados ao João Pedro e, seguramente, estão entre os maiores exemplos de entrega, atenção, cuidado e amor que já tive o prazer de acompanhar em toda a minha vida. Formam uma família linda e abençoada. Tenho muito, mas muito orgulho em fazer parte da vida de vocês, mesmo à distância. Deus os abençoe e proteja sempre. Vocês merecem tudo de melhor que a vida pode oferecer. São verdadeiros exemplos de vida. Abração.
Como o amar é grande, intenso!!! Parabéns a todas as famílias pelo amor, dedicação, pela coragem e a força de transformarem a angustia tão doída em exemplos tão vivos: filhos felizes mesmo enfrentando suas limitações.
Parabéns ao Portal pela reportagem e, em especial, para a Silvana e João, meus primos, pelo amor ao João Pedro e por dividirem com a gente as alegrias, as dificuldades, as conquistas e o sorriso do João Pedro. Valeu. Abc